DJECA LEPTIRI

“JEDINO ZA ČIME ŽALIM – ŠTO ME MAMA NIKADA NIJE ZAGRLILA” 

Koliko puta ste prošli gradom i osjetili poglede, odmjeravanja… Nije li vam to smetalo?

A samo se gledalo kako ste odjeveni… Zamislite sada da vas gledaju radi neke mane i slično. Nažalost kod nas još ništa nije mijenjalo u mentalnom sklopu ljudi, pa se i dalje bezobrazno bulji u one koji imaju neku tjelesnu manu, a tu spadaju i djeca leptiri, tj. djeca koja boluju od bulozne epidermolize.

BULOZNA EPIDERMOLIZA je nasljedna bolest koja se javlja kod novorođenčadi ili nedugo nakon rođenja zbog manjka određenih proteina u organizmu. Karakterizira je jaka osjetljivost prvenstveno kože, a u nekim slučajevima i sluznice. Kod blažih oblika bolesti prvi simptomi se javljaju u adolescentskoj fazi.

POSTOJE TRI OSNOVNA TIPA KOŽE:

Neožiljna ili epidermolitska epidermoliza

Vezna, junkcijska ili atrofična epidermoliza

Distrofična ili ožiljna epidermoliza

Bolest zahvaća tri sloja kože:

Epidermis-pokožu

Dermis-kožu

Hipodermis-potkožu

Na koži se javljaju mjehuri, rane i “opekline” a ožiljci su nalik leptirovim krilima pa otuda i naziv djeca leptiri.

Često dolazi do sraštanja kože na prstima ruku i nogama, sraštanja jezika, suženja jezika, teže pokretljivosti zglobova, i otežanog hoda. Može doći i do teškog oštećenja vida, radi ranica koje nastaju na kapcima i očima. te do zatvora ili opstipacije.

Tjelesni kontakt je teško ostvariv upravo radi te prevelike osjetljivosti kože, ALI NE I NEMOGUĆ. Naime svaki dodir im izaziva veliku bol, međutim, to ne znači da treba izbjegavati dodire, poljupce i milovanja.

Jako je bitno spriječiti nastanak infekcije, znači kod kontakta obavezno čiste ruke, previjanje rana u strogo sterilnim uvjetima. Također je važna mekana odjeća, jastuci, posteljina da se spriječi žuljanje kože, iritacija i nastanak novih rana.

“Bolest se može naslijediti tzv. autosomno dominantnim načinom, što znači da je dovoljan samo jedan bolestan gen za pojavu bolesti.“

U takvim slučajevima najčešće jedan od roditelja ima istu i bolest kao i dijete. Šanse da će dijete dobiti bolest su 1:2 u svakoj trudnoći.

U drugim slučajevima nasljeđivanje je autosomno recesivno što znači da su oba roditelja nosioci bolesnog gena ali ne očituju se znakovi bolesti, a šanse da dijete dobije bolest je 1:4.

Postoji više od 10 različitih gena koji uzrokuju buloznu epidermolizu.

Napretkom u medicini danas se kod obitelji
gdje je jedno dijete bolesno može već i u slijedećoj trudnoći napraviti pretraga i vidjeti da li postoji mogućnost oboljenja ili je bolest već prisutna.

Kod liječenja je najbitnija pravilna njega kože, pravilna prehrana – hrana bogata mineralima, vitaminima, željezom i visokokalorična prehrana – održavanje stalne temperature prostora i određene vlažnosti kože. Također je bitna redovita rehabilitacija i fizikalna terapija.

Nažalost, kao što je već rečeno, mentalni sklop je još uvijek takav da u društvu oboljela djeca izazivaju sažaljenje, neugodne poglede, buljenje i slično. Ne razmišlja se kako se oni osjećaju kada ih okolina praktički izolira i podrugljivo gleda. Nitko ne razmišlja kako je toj djeci, njihovim obiteljima… Naime svakome od nas se to može desiti, samo onda se drugačije postavljamo.

Oni su djeca kao i sva druga, vode skoro pa isti život kao i ostali, normalno idu u školu, igraju se i bave sportom. Bitno je samo da ih okolina ne izolira, da se ne boje njihove prisutnost ili da će im nečime nauditi.

Bolest se ne prenosi niti dodirom niti pogledom ni zrakom… I zato drugi put kada vidite takvo dijete nasmiješite mu se, priđite i pokažite da imate srca….

(3304)